Ervaringen van een huisarts

Naam: Joke Breugem
Werkt: al bijna 20 jaar als huisarts
Specialisatie: palliatieve zorg

“Zou het mij verbazen als deze patiënt over een jaar nog leeft? Dat is de ‘surprise question’ die een dokter zichzelf kan stellen. Als je antwoord ‘ja’ is, dan houd je er dus rekening mee dat de patiënt snel achteruit gaat. Deze vraag kan je als dokter helpen, omdat de palliatieve fase geen vastomlijnde periode is. Toch is het belangrijk om deze fase te markeren. Want als ik zeg dat je nog vijf jaar te leven hebt, dan komt er op een gegeven moment in die periode een kantelpunt.

Dat kantelpunt kan van alles zijn: minder eetlust, minder mobiliteit, afvallen, meer opnames in het ziekenhuis. Dat soort dingen. Vaak is dit het moment om een zogenaamd markeringsgesprek te voeren. Om te zeggen: we zijn er al een tijdlang samen mee bezig, maar nu is het leven echt eindig. Wat kunnen wij nog voor jou doen? Wat wil je zelf nog doen? Mensen hebben het vaak zelf al wel gevoeld, maar zolang wij het als dokter niet benoemen, bestaat het nog soort van niet. Op tijd markeren is dus belangrijk, zodat mensen de tijd krijgen hun leven goed af te ronden.”

De wensen

“De reacties van mensen wisselen ontzettend. Sommigen willen er verder niet over nadenken. Het loopt zoals het loopt. Anderen hebben heel specifieke wensen, bucketlist-achtige dingen zoals: ik wil nog een keer varen door de Amsterdamse grachten. Er zijn ook mensen die dankjewel zeggen en op dezelfde voet verder leven. De tijd die ze nog hebben willen ze goed gebruiken met familie en vrienden.

Meestal zijn de dingen die mensen nog willen doen geen gekke dingen. Gewoon kijken of je in de rolstoel nog naar de volleybalwedstrijd kan.

Als ik me probeer voor te stellen hoe het is als ik in die fase zit, dan zou ik in ieder geval duidelijkheid willen. Niet het exacte aantal dagen of weken, dat kan niemand zeggen. Maar ik zou willen weten dat mijn tijd eindig is. Dan kun je keuzes maken in wat je nog wilt. Dat is ook ons doel. Iemand waardevol laten sterven, en het stuk dat er tussen zit geven, zodat mensen hun tijd kunnen inrichten zoals ze dat zelf willen.”

Huisarts Joke Breugem 3
Huisarts joke Breugem

“Zolang wij het als dokter niet benoemen, bestaat het nog soort van niet”

De zorg

“Het leuke aan huisarts zijn, is dat je mensen langer kent en ze daardoor beter kan begeleiden. In de palliatieve zorg zet je daarin misschien nog wel een stapje extra, omdat de tijd beperkt is. Goede aandacht is hierin het belangrijkste.

Bij normaal huisartsenwerk heeft een patiënt een probleem of vraag, en komt hij naar mij. Ik laat onderzoeken doen en zeg wanneer hij terug moet komen. Als iemand in de palliatieve fase zit, maak je op een andere manier afspraken. Niet als er een probleem is, maar eerder. Je wilt namelijk proactief meedenken zodat problemen niet uit de hand lopen, maar je ze voor bent.

Hoeveel palliatieve of terminale patiënten ik heb, verschilt natuurlijk. Op dit moment heb ik vier patiënten in de laatste levensfase die ik wekelijks bezoek, maar dat kan er ook één zijn, of geen.”

De terminale fase

“De terminale fase is een volgend kantelpunt. Die fase kun je wel aardig goed bepalen. Iemand raakt bedlegerig en je weet dat hij zijn laatste weken waarschijnlijk in gaat. Het is eindig. En daardoor verandert het perspectief. Op dat moment heb je als dokter en patiënt nog een gesprek, dit keer meer gericht op wat mensen voor hun levenseinde geregeld willen hebben.”

Huisarts Joke Breugem 2
Joke Breugem: “Je hoopt dat er een punt komt dat iemand denkt: het was goed zo”

“Ik zou willen weten dat mijn tijd eindig is”

Het einde

“Het is mogelijk te sterven zonder benauwd of misselijk te zijn, zonder pijn te lijden. Maar dat is niet vanzelfsprekend. Het is een hele kluif om voor elkaar te krijgen, maar als huisarts vind ik dat het technisch goed moet lopen. Dat is een uitdaging, ook al heb je heel veel tools. Want misschien worden mensen wel heel suf van de medicijnen die je ze geeft, en dat is ook niet de bedoeling. Een mevrouw van wie ik de pijn niet goed kon bestrijden, blijft dan ook wel in mijn hoofd zitten. Waarom kon ik, en niet alleen ik natuurlijk, ook de anesthesist, dat niet voor elkaar krijgen? Dat trok ik me heel erg aan.

Iedere patiënt heeft recht op dezelfde zorg natuurlijk, maar de één raakt je meer dan de ander. Mensen die op mezelf lijken blijven me bij, die denken en doen zoals ik. Als een jong iemand sterft. Of als de tijd mensen inhaalt terwijl ze nog lang niet klaar zijn met leven. Je hoopt dat er een punt komt dat iemand denkt: het was goed zo. Maar niet iedereen bereikt dat. Dat is wel lastig om te zien.

Meestal ben ik er niet bij als iemand zijn laatste adem uitblaast. Een meneer waar ik wel bij was, blijft me bij. Hij had aan het einde veel pijn. Ik stond naast zijn bed, en terwijl hij zijn shirt uit deed, overleed hij. Dat was voor mij wel schokkend. Ik dacht namelijk altijd dat de dood rustig moet verlopen, maar hij was in actie. Ik vroeg me af of ik iets anders had kunnen doen, de pijn beter had kunnen bestrijden... Maar de familie had er volkómen vrede mee. Direct. Het was een man van actie en ze zeiden alleen maar: zoals hij was, zo is hij ook doodgegaan. Punt. Ohja, zo kun je er ook tegenaan kijken.”

Palliatieve verpleegkundige als schakel

Regionaal project: Palliatieve zorg Oost-Veluwe

“De specialist behandelt, daarna komt de huisarts in beeld. Als iemand verzorging nodig heeft, dan komt ook de thuiszorg in beeld. Daarnaast kunnen er ook nog allerhande therapeuten ondersteunen.” Dat is het normale pad dat een patiënt aflegt, vertelt Breugem. Het was prima, maar kon beter. “We wilden niet weer iets extra’s optuigen dat de zorg complexer en duurder zou maken, maar een verbeterslag slaan in de al aanwezige zorg. Daarom hebben we een zorgpad gemaakt.” Dit zorgpad is één van de zeven goede voorbeelden van Tapas.

Wat houdt het in?
“In ons zorgpad is het mogelijk dat een in palliatie gespecialiseerde verpleegkundige van een thuiszorgorganisatie de patiënt ondersteunt. Als een soort begeleider, een vraagbaak.” Dit kan, vertelt Breugem, ongeacht of de patiënt al thuiszorg nodig heeft of niet.

Een specialist of huisarts opent het zorgpad als hij de palliatieve fase markeert bij een patiënt. Op dat moment laat hij weten dat het zorgpad bestaat. “De patiënt kan dan kiezen of hij er gebruik van maakt, of niet.”

De verpleegkundige voert gesprekken met de patiënt over wat hij wil. “Ze zit er proactief in en weet wat er allemaal mogelijk is. Vanuit haar rol kan ze bijvoorbeeld de wensambulance inschakelen, of uitzoeken hoe je met een rolstoel ergens kan komen. Ook stemt ze met de patiënt af hoeveel contact gewenst is.” De verpleegkundige doet verslag naar de huisarts. “Op deze manier doet de specialist zijn eigen ding, de huisarts zijn ding en de thuiszorg ook. Deze verpleegkundige zit daar tússen. Het zorgpad past dus in wat we hebben, maar zorgt ook voor een beter continuüm.”

Het project tot nu toe
Het project is gestart in januari 2018. In dat jaar waren er 132 aanmeldingen. De eerste vijf maanden van 2019 zorgden alweer voor 100 aanmeldingen op de teller. “Er wordt veel gebruik van gemaakt en de reacties zijn over het algemeen positief. Ik heb er zelf ook veel aan gehad.” 

Breugem vertelt over een man die altijd voor zichzelf zorgde en ziek werd. “Maar hij bleef behoorlijk alcohol drinken. Dat mag natuurlijk, maar het zorgde er wel voor dat hij op momenten niet voor zichzelf kon zorgen.” Lastig, omdat deze meneer graag thuis wilde sterven.

In de oude situatie, zo vertelt Breugem, was de kans groot geweest dat hij op een dag halsoverkop naar het ziekenhuis had gemoeten. “En van daaruit door naar het verpleeghuis.” Erg stressvol en geen waardig levenseinde. “Maar nu we het zorgpad volgden, voerde ik af en toe gesprekken met hem als huisarts.” Daarnaast deed de verpleegkundige die hem vanuit het zorgpad ondersteunde dit ook vanuit haar rol. “Uiteindelijk is deze meneer naar een hospice gegaan, maar wel in tevredenheid. Hij wist dat dit ook een goede plek was om te sterven. En dat kwam mede doordat we goede begeleiding vanuit het zorgpad hadden.”

In de toekomst
“Het zorgpad passen we nu toe in onze regio, maar met wat aanpassing werkt het waarschijnlijk ook op andere plaatsen.” Waar het nu nog wel aan schort, is passende bekostiging. “Vooral juiste bekostiging voor de gespecialiseerde verpleegkundige is belangrijk.”