“Cruciaal bij dit ziektebeeld is dat je het hele systeem meeneemt”

Polikliniek Huntington: multidisciplinaire begeleiding dichtbij de patiënt

Branda Kootstra is casemanager bij de Polikliniek Huntington. Ze vertelt over de ziekte en over de multidisciplinaire hulp die zij en haar collega’s aan patiënten bieden.

“Een stukje Parkinson, een deel dementie en een beetje ALS, dat is eigenlijk wat de ziekte van Huntington is.” De erfelijke, progressieve hersenaandoening kan verschillende delen van een mens raken: lichamelijk, cognitief en het gedrag, vertelt Branda. “Je kunt als Huntingtonpatiënt op alle drie de vlakken problemen hebben, maar ook op bijvoorbeeld maar één vlak. Dat maakt het zo moeilijk om het verloop van het ziektebeeld in kaart te brengen.”

Heb je als Huntingtonpatiënt lichamelijke problemen, dan komt het bijvoorbeeld vaak voor dat je ongecontroleerde bewegingen maakt of heel houterig loopt. Raakt Huntington het gedrag, dan is het opvallendste volgens Branda dat een patiënt vaak maar één ding tegelijk kan doen. “Dagelijkse bezigheden worden een probleem. Denk aan douchen.” Je moet je uitkleden, de kraan aanzetten, onder de douche stappen, je haren wassen… “Dat zijn veel te veel handelingen.” Doordat dingen te ingewikkeld worden, verdwijnt het initiatief om iets te ondernemen. “Je kunt je voorstellen dat dit problemen oproept in het gezin, op het werk, eigenlijk overal.”

Op cognitief vlak kan er ook veel veranderen. “Patiënten kunnen heel dwangmatig zijn. Ze hebben zelf niet door dat de ziekte is begonnen en blijven steken in hun belevingswereld op het moment dat de ziekte begint. Een patiënt gaat dan bijvoorbeeld elke maand naar de nagelstudio, omdat ze dat altijd al deed. Ze heeft niet door dat ze destijds een goede baan had, en dat dit nu met een uitkering niet meer kan.”

Hoe je het ook vertelt, Huntingtonpatiënten zullen zelf niet inzien dat ze ziek zijn vertelt Branda. “Ze hebben geen overzicht meer. Ook hun impulscontrole is weg en ze worden irrationeel. Daarnaast kunnen ze zich niet verplaatsen in de emoties van een ander, ze gaan alleen voor zichzelf. Hun gevoelens worden anders, hun karakter wordt anders, alles wordt anders.”

De carrousel van de polikliniek in

Ben je gendrager van Huntington, dan word je ziek vertelt Branda. “Je kunt bijvoorbeeld HIV hebben, maar geen aids krijgen. Bij Huntington word je sowieso ziek.” In Nederland zijn er tussen de 1500 en 2000 Huntingtonpatiënten. Omdat Huntington erfelijk is, zitten er ongeveer 9000 mensen in de risicogroep. Het moment waarop de ziekte begint verschilt, maar meestal worden mensen ziek als ze tussen de dertig en veertig jaar zijn. Branda: “Mensen komen vaak in het beginstadium bij de Polikliniek Huntington binnen. Ze hebben een doorverwijzing gekregen van de huisarts of neuroloog bijvoorbeeld. Als ze voor het eerst bij ons zijn, gaan ze de carrousel in.”

‘De carrousel in’ betekent dat de patiënt een consult krijgt bij alle zeven deskundigheden van het team. Maar niet alleen de patiënt, ook de mantelzorger van de patiënt gaat deze gesprekken aan. Ze zitten apart van elkaar bij een bepaalde deskundige, zodat ze onafhankelijk van elkaar het gesprek aan kunnen gaan. De patiënt vertelt ons bijvoorbeeld dat fietsen niet altijd meer gaat, maar dat hij soms nog weleens een padje om fietst. De partner daarentegen zegt: ‘Die fiets is al jaren dat hok niet uit geweest’.”

Het is niet zo dat de patiënt liegt. “Hij gelooft echt dat hij nog fietst, omdat hij met zijn gedachten is blijven hangen op het moment dat hij ziek werd.” Huntingtonpatiënten blijven steken, maar dat hebben ze zelf niet in de gaten. Des te belangrijker is het dat naast de patiënt, ook de mantelzorgers worden gehoord.

Proces en behandelplan

Er zijn ongeveer zeven verschillende deskundigheden die samenwerken in de Polikliniek Huntington. Zo is er (eenvoudig gezegd) een logopedist voor spraak en slikken, een fysiotherapeut voor het trainen van balans en lopen, een arts voor het lichaam en de medicatie, een psycholoog voor psycho-educatie aan de patiënt en het mantelzorgsysteem, een maatschappelijk werker voor de draagkracht en –last balans en dagbesteding, een ergotherapeut voor de veiligheid in huis en soms een diëtist. Branda is als casemanager het aanspreekpunt van de patiënt en mantelzorger, maar ook van de thuiszorg, dagbesteding, voogden en alle andere mogelijke betrokkenen.

Nadat de patiënt een rondje heeft gemaakt in de carrousel gaat het team samen zitten. “We maken een behandelplan op basis van het gesprek met de patiënt en de mantelzorger(s). Ons doel is meedenken over hoe we het systeem thuis zolang mogelijk goed kunnen laten lopen. We leggen niets op. Bijna alle voorstellen die we hebben, vindt de patiënt in eerste instantie niet nodig. We leggen het in de week. Na een tijdje willen ze bijvoorbeeld toch wel naar de dagbesteding.”

De Huntingtonpatiënten komen ongeveer twee keer per jaar terug naar de polikliniek. “We blijven meekijken: op welke punten begint de ziekte, waar valt winst te behalen? Ondanks dat de ziekte progressief is, kunnen we door middel van structuur toch winst behalen.”

Een voorbeeld

Branda geeft een voorbeeld van een hoogopgeleide jonge vrouw met Huntington, die op een gegeven moment problemen kreeg op haar werk vanwege haar ziekte. “Waar wij drie of vier opdrachten per dag op werk doen, had zij er amper één af. Als je haar dit vertelde, dan ‘werkten de anderen veel te hard’. Het ligt nooit aan degene met Huntington namelijk.”

In een situatie zoals deze voert Branda gesprekken met de vrouw zelf. Ze geeft een klinische les over Huntington aan de werkgever en collega’s van de vrouw. Ze overlegt met familie. Ze belt met de thuiszorg omdat de vrouw het huishouden niet meer kan doen. En uiteindelijk regelt ze een indicatie zodat de vrouw intramuraal begeleid kan wonen.

Gemiddeld overlijden Huntingtonpatiënten zeventien jaar nadat de ziekte is begonnen. “Langzaam werken we toe naar opname in een verpleeghuis.” Door de ziekte is de weerstand van Huntingtonpatiënten vaak laag. “Een griepje, infarct of kanker. Het is niet eens per se Huntington waaraan ze overlijden, maar Huntington zorgt wel voor een verzwakt lichaam.”

Dichtbij

“Ik heb in mijn rugzakje veel kennis van ziektebeelden, maar Huntington is toch wel een hele extreme. Het is ongrijpbaar, maar heeft zoveel impact. Vooral wat het doet met het systeem eromheen maakt veel indruk. Cruciaal bij dit ziektebeeld is dat je het hele systeem mee hebt. Als de omgeving blijft staan, dan blijft de patiënt misschien ook staan.”

De reacties die Branda en haar collega’s krijgen zijn fijn. “De patiënt is niet altijd blij, omdat we hem confronteren met zijn ziekte. Maar de familie heeft goed door wat we doen en is erg blij met onze hulp.” Laatst nog kreeg Branda een foto van een tweeling opgestuurd. “Een meneer met Huntington, die ook kinderen had met Huntington, had twee kleinkinderen gekregen zónder Huntington. Dan stuurt hij foto’s naar me toe. Heel bijzonder, want waarom zijn patiënten zo trots dat ze een foto naar een polikliniek sturen? Dat geeft wel aan hoe dichtbij we staan.”